Il nostro scopo é di mettere in contatto i pazienti e i loro familiari fra loro e con esperti del settore al fine di promuovere la diffusione di informazioni aggiornate su questa malattia rara.

Vi terremo informati sulle ultime novità, sulle ricerche in corso, sulla definizione e sviluppo di eventuali protocolli terapeutici. Ogni membro dell’associazione potrà condividere le proprie esperienze e dare suggerimenti per aiutare ad affrontare anche il disagio psicologico di questa malattia. Questo sito è vostro!