Il tuo cinque per mille ad aimAKU è molto importante. Scopri cosa è stato fatto finora grazie alle donazioni ricevute.

 

  • organizzazione del convegno “Focus sulla prima malattia genetica: l’alcaptonuria” che si è tenuto a Siena il 30 settembre 2015 con grande partecipazione di pazienti alcaptonurici, medici, ricercatori e simpatizzanti, e durante il quale si è potuto tenere il primo incontro “medici-pazienti”
  • assistenza ai pazienti alcaptonurici che si recano per le loro visite presso l’Ospedale di Siena
  • partecipazione a convegni nazionali ed internazionali sull’alcaptonuria e sulle malattie rare
  • promozione e coordinamento di varie attività per far conoscere l’alcaptonuria e le malattie rare
  • organizzazione di incontri ed attività legati al rarediseaseday, la giornata mondiale delle malattie rare, a Siena
  • partecipazione agli incontri che si tengono annualmente in occasione del rarediseaseday, la giornata mondiale delle malattie rare
  • sensibilizzazione degli organi di stampa sul tema dell’alcaptonuria e delle malattie rare
  • elaborazione di documenti con le richieste e le necessità dei pazienti alcaptonurici da sottomettere agli organi competenti
  • elaborazione, stampa e pubblicazione di materiale divulgativo sull’alcaptonuria
  • organizzazione della prima assemblea straordinaria di aimAKU a Siena
  • partecipazione agli incontri per la gestione dei registri delle malattie rare

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