Il tuo cinque per mille ad aimAKU
- organizzazione del convegno “Focus sulla prima malattia genetica: l’alcaptonuria” che si è tenuto a Siena il 30 settembre 2015 con grande partecipazione di pazienti alcaptonurici, medici, ricercatori e simpatizzanti, e durante il quale si è potuto tenere il primo incontro “medici-pazienti”
- assistenza ai pazienti alcaptonurici che si recano per le loro visite presso l’Ospedale di Siena
- partecipazione a convegni nazionali ed internazionali sull’alcaptonuria e sulle malattie rare
- promozione e coordinamento di varie attività per far conoscere l’alcaptonuria e le malattie rare
- organizzazione di incontri ed attività legati al rarediseaseday, la giornata mondiale delle malattie rare, a Siena
- partecipazione agli incontri che si tengono annualmente in occasione del rarediseaseday, la giornata mondiale delle malattie rare
- sensibilizzazione degli organi di stampa sul tema dell’alcaptonuria e delle malattie rare
- elaborazione di documenti con le richieste e le necessità dei pazienti alcaptonurici da sottomettere agli organi competenti
- elaborazione, stampa e pubblicazione di materiale divulgativo sull’alcaptonuria
- organizzazione delle assemblee e degli incontri medici-pazienti a Siena
- partecipazione agli incontri per la gestione dei registri delle malattie rare
Tanto altro sarà ancora possibile con il tuo contributo! Sostienici indicando il codice fiscale: 92055710526
