L'alcaptonuria è una rara malattia genetica debilitante che colpisce la cartilagine e le ossa, distruggendole lentamente. Persone adulte colpite da questa malattia spesso devono essere sottoposte a grandi interventi chirurgici, di protesi di anca, spalle e articolazioni; soffrono di malattie cardiache e renali e di molti altri problemi di salute. L'alcaptonuria è una malattia talmente rara da essere sconosciuta al pubblico e poco conosciuta da molti medici.


È una cosiddetta malattia orfana -- non interessante per la società, per i medici e per i governi. I malati sono lasciati al loro destino: isolati dalle reti di supporto, ignorati dalla società e trascurati dalle organizzazioni mediche.

 

L'AIMAKU è stata fondata per affrontare questi problemi. Mira a sensibilizzare pazienti, le loro famiglie, il pubblico e i medici sull'alcaptonuria e a finanziare la ricerca per aiutare a trovare una cura per questa malattia grave e rara.

 

"Uno degli aspetti peggiori di questa malattia è di non sapere cosa causa i dolori", ha scritto uno dei pazienti. Le Società di pazienti di Alcaptonuria esistono per promuovere le informazioni, mostrare ai pazienti che essi non sono soli e dare loro la speranza che un giorno si possa trovare una cura.