Un database dedicato all’Alcaptonuria

 

Uno dei maggiori ostacoli che si incontrano nello studio dell’Alcaptonuria (AKU) è la rarità e la dispersione territoriale dei pazienti che ne sono affetti. Per superare questa difficoltà abbiamo costruito un database interattivo dedicato all’AKU (http://www.sbl.unisi.it/aprecisekure/ e  http://www.bio.unisi.it/aku-db/ ) destinato sia a ricercatori e medici che ai pazienti stessi.

Per iniziare a popolare il database abbiamo raccolto, organizzato e standardizzato i dati clinici e genetici degli individui affetti da AKU che finora siamo riusciti ad acquisire (naturalmente rispettandone il totale anonimato). Il database non si limita a essere un semplice contenitore di informazioni, infatti, attraverso un algoritmo, è in grado di analizzare i dati in esso contenuti dimostrandosi un valido strumento per indirizzare il nostro lavoro di ricerca. Maggiore è la quantità di dati raccolti, più affidabile sarà il lavoro dell’algoritmo dal punto di vista statistico. Da ciò deriva la necessità di popolare il nostro database con il maggior quantitativo di dati possibili riguardanti per esempio l’età dei pazienti, le eventuali analisi genetiche, le analisi del sangue, quelle delle urine e informazioni riguardanti lo stile di vita che il paziente conduce quotidianamente (come l’indice di massa corporea o il numero di sigarette fumate al giorno).

(Per un elenco completo dei dati presenti nel database cliccare su questo link: http://imagizer.imageshack.us/a/img924/6838/rROiwX.png)

 

Ogni dato in più è fondamentale non solo per i ricercatori che, con il loro lavoro, provano ogni giorno a dare risposte concrete alle domande ancora inesplorate su questa patologia, ma anche per i pazienti che oggi devono assumere la consapevolezza di essere parte integrante e necessaria per l’implementazione di questo innovativo strumento informatico.  

Chi vuole contribuire ad ampliare il database AKU può mandare i propri dati a questo indirizzo di posta: Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo. e noi provvederemo ad aggiungerli, nel totale anonimato. Inoltre mandando una mail al sopracitato indirizzo vi verranno recapitati username e password con i quali è possibile effettuare la registrazione al database che vi permetterà di accedervi e visualizzare i dati finora inseriti.