Stiamo organizzando per mercoledì 24 giugno un webinar (seminario sul web) con RareConnect, sulla nostra seconda sperimentazione clinica per il primo possibile trattamento dell’AKU.

 

E’ l’occasione per porre le vostre domande sul Sonia 2 e ricevere le risposte dal medico del centro di sperimentazione di Liverpool.

 



Sonia 2 è la nostra seconda sperimentazione clinica, che durerà 4 anni, per valutare l’efficacia del nitisinone per la cura dell’AKU.

Si sa che il nitisinone è efficace nel trattamento dell’AKU, dato che la sua azione consiste nel bloccare la produzione dell’acido omogentisinico (HGA) – un acido tossico che causa il danno dell’AKU. E’ in commercio per la cura di un’altra grave malattia, ma può essere approvato per l’uso nei pazienti con AKU.

 

Se la sperimentazione avrà successo faremo domanda per l’approvazione e speriamo di dare ai pazienti di tutto il mondo l'accesso al primo trattamento per l’AKU. Il Dr. Ranganath del Royal Liverpool University Hospital è il Principal Investigator della sperimentazione e sarà presente al webinar.

Farà una breve presentazione con informazioni sul nitisinone e sul Sonia 2, sottolineando che cosa si possono aspettare I pazienti che parteciperanno alla sperimentazione. Dopo la sua presentazione seguirà una sessione di domande e risposte, durante la quale discuterà ogni preoccupazione o domande che vorrete porgli.

 

Il webinar sarà tenuto il 24 luglio alle 15.30 (BST), le nostre 16.30 e si prevede che duri circa 45 minuti. Tutti gli interessati sono benvenuti, ma per favore ricordatevi che è in inglese. Una registrazione del webinar sarà disponibile on line in seguito per le persone che non possono partecipare.

 

Se volete partecipare, mandate una email a Hana Ayoob, il nostro Coordinatore della sperimentazione clinica, all’indirizzo: Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo., con tutte le domande a cui volete che il Dr Ranganath risponda nel webinar. Hana vi manderà quindi per email le istruzioni su come partecipare al webinar con RareConnect.

 

Questo webinar sarà centrato soprattutto su Sonia 2. Se avete alter domande generali, per esempio riguardo al nitisinone, controllate se ci sono risposte sul nostro precedente webinar sulla sperimentazione andate su: http://www.akusociety.org.

 

Per maggiori informazioni prima del webinar e per avere una lettura degli aggiornamenti di Hana sul blog della sperimentazione DevelopAKUre, visitate il nostro sito web delle sperimentazioni cliniche: www.developakure.eu.

 

Un grande grazie dal gruppo di RareConnect per l’aiuto nell’organizzazione del webinar.

 

17 giugno 2013