Abbiamo lavorato instancabilmente per dare ai pazienti AKU le cure ed I trattamenti di cui hanno bisogno.

 

Nel 2012 abbiamo fondato il primo centro nel mondo per il trattamento dell’AKU: il National AKU Centre. In seguito, abbiamo ricevuto fondi per le nostre sperimentazioni cliniche DevelopAKUre per testare il primo trattamento al mondo per l’AKU. Molti di voi sanno già molto sulla sperimentazione clinica con il nitisinone, specialmente quelli che partecipano alla prima parte (SONIA 1)

Quello che molti di voi non sanno è che ci mancano ancora dei fondi essenziali, principalmente per I viaggi dei pazienti e dei loro accompagnatori. Abbiamo raccolto abbastanza per tutti i test medici e per alcune delle spese per i pazienti, ma ci mancano ancora $98,000 (circa 73.000 €)

Per questo motivo abbiamo lanciato una campagna per raccogliere ulteriori fondi, cha partirà il primo di settembre.

Aiutateci a diffondere la notizia

Uno dei modi con cui ci potete aiutare è diffondere la notizia della nostra prossima campagna.

Tutto quello che dovete fare è di iscrivervi alla nostra pagina su Thunderclap,un sito creato per aumentare la consapevolezza delle promozioni e delle cause, tramite i vostri account su Facebook, Twitter or Tumbl, Quindi accettate di inviare un messaggio di sostegno alla stessa ora e nello stesso giorno di tutti gli altri: a mezzanotte del 1° settembre. Il messaggio annuncerà l’inizio della nostra campagna ed aiuterà a creare conversazioni e dibattiti sull’AKU e su come trovare fondi.

Per sostenerci in questo modo, tutto quello che dovete fare è andare a questa pagina. https://www.thunderclap.it/projects/3623?locale=en Per iscriversi basta cliccare un bottone, accettare di mandare un messaggio ed eventualmente adattare il messaggio se volete.

Chiedere ai vostri amici e familiari di fare lo stesso sarà di grande aiuto, poiché se non raggiungeremo l’obiettivo di avere 100 sostenitori i messaggi non saranno spediti. Quindi per favore girate questa lettera e raccontate della nostra iniziativa a tutti quelli che conoscete!


Questa è fin’ora la nostra più grande campagna
Indiegogo è un sito web di crowdfunding, progettato per permettere alle persone di raccogliere fondi on-line in un modo “alla grande”. Crowdfunding è un modo per i sostenitori di aiutare i progetti di fondi attraverso la raccolta online di piccoli contributi da una grande quantità di persone.

Il 1° settembre, la nostra campagna su Indiegogo andrà in diretta al pubblico, per soli 20 giorni. Questa è il lasso di tempo nel quale dovremo ottenere il denaro; abbiamo un disperato bisogno di sostenere i pazienti AKU

Per 20 giorni ci sarà quotidianamente l'aggiornamento della campagna, aumentando la consapevolezza e conoscenza dell’AKU attraverso storie di pazienti e persone che se ne prendono cura, aggiornamenti sulla ricerca e inoltre su come verrà utilizzato il denaro. Lavoreremo senza sosta per raccogliere i fondi, al fine di garantire ai nostri pazienti di poter soddisfare tutte le necessità incontrate durante le sperimentazioni cliniche.

Per favore raccontate a tutti I vostri amici, familiari e colleghi del lancio della nostra campagna il primo di settembre. Il primo a donare sarà il primo a ricevere i nostri vantaggi sui quali si potranno ottenere ulteriori informazioni il giorno del lancio.

Perché $98,000 (circa 73.000 €)?
Il motivo per cui abbiamo bisogno di altri $98,000 (circa 73.000 €) è che ci permettono di:

  • Portare I pazienti da tutto il mondo ai nostril centri clinici. Siamo convinti che i pazienti non dovrebbero pagare nulla per quanto riguarda la partecipazione e l’ottenere l'aiuto di cui hanno bisogno.
  • Permettere ai pazienti di portare una persona di fiducia quando si muovono per la sperimentazione clinica. Al momento non ci sono fondi disponibili per il viaggio e l’alloggio degli accompagnatori. Dato che alcuni dei pazienti hanno una disabilità estremamente grave, viaggiare per lunghe distanze da soli può essere estremamente sconfortante.
  • Prendersi cura di loro in maniera appropriate durante la sperimentazione. Molti pazienti sono fortemente disabili e sofferenti. In alcuni casi può essere necessario avere a disposizione ambulanze specializzate per chi è estremamente disabile ma vuole partecipare.
  • Sostenere il lavoro della AKU Society e delle associazioni sorelle nel mondo.
  • Organizzare eventi in Europa per fornire dovunque ai pazienti AKU ed alle loro famiglie le informazioni sulla malattia e sulle sperimentazioni cliniche.

Tutto quello di cui abbiamo bisogno è il vostro aiuto


Per favore diffondete la notizia su Thunderclap, dite ai vostri amici e familiari del lancio il 1° settembre sostenete la nostra campagna crowdfunding su Indiegogo. Con il vostro auito possiamo raggiungere il nostro scopo ed aiutare i pazienti AKU dovunque.