Gentilissimo dottore,


So che si occupa o si è occupato di malati con alcaptonuria, le ho già scritto in precedenza presentando la nostra associazione.

 

 


Le scrivo a proposito della sperimentazione clinica in corso in Inghilterra, Francia e Slovacchia per l'uso del nitisinone nella cura della malattia. Ne può trovare notizia sul sito dell'AKU Society, o su  DevelopAKUre  http://www.developakure.eu/what-is-aku/?lang=it che è anche tradotto in italiano.
La sperimentazione Sonia 1 è ancora in corso, ma già si pensa al Sonia 2.


Il Dr Enrico Selvi, che è il referente medico per l'Italia per l' "arruolamento" dei pazienti italiani, ha ricevuto un messaggio dalla Coordinatrice del clinical trial, che gli chiede quanti pazienti italiani sono disposti a sottoporsi alla sperimentazione Sonia 2, ed alcune notizie di carattere generale (se parlano inglese, età, capacità di movimento, ecc. Non sono comunque discriminanti!).


Sono in contatto costante con i pazienti iscritti ad aimAKU, ma se ha pazienti che sono interessati alla sperimentazione e non sono stati raggiunti dalla notizia in quanto non iscritti, le chiedo la cortesia di metterli urgentemente in contatto con il dr Selvi (Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.) o con me.


Tenga conto che facciamo solo da tramite, io per le informazioni generali e il Dr Selvi per le informazioni mediche, con il team inglese da cui dipendono le decisioni se accettare o meno i volontari.


La ringrazio per la collaborazione ed invio cordiali saluti.

 

Sylvia Sestini
presidente aimAKU

Siena, 30 luglio 2013