Guida ai diritti esigibili e alle agevolazioni in ambito lavorativo per la persona con malattia rara

Video a cura del centro di ascolto malattie rare della regione Toscana.

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Questo è il testo dell'intervento che Gino, figlio di una paziente, ha fatto al convegno"Le malattie [ ... ]

Mi chiamo Salvatrice, ho 74 anni e sono affetta da alcaptonuria. Sono venuta a conoscenza di questa patologia [ ... ]

Questa la cronistoria della mia alcaptonuria:

autunno 1985, mentre andavo a prendere l’autobus [ ... ]

Sono Anna, ho 43 anni e sono affetta da AKU. Alla nascita i miei genitori hanno subito visto l'urina scura [ ... ]

Trovo finalmente il tempo di scrivere qualcosa anch'io...

La prima testimonianza di una paziente italiana, o meglio italo/francese!

La mia esperienza con l’Alcaptonuria

Considerando tutto, posso dire onestamente che è stato difficile [ ... ]