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AKU e Covid-19

aimAKU insieme a UNIAMO e con l' endorsement di MetabERN sta supportando i malati rari nell’emergenza Covid-19 (Coronavirus).

Ai pazienti AKU raccomandiamo innanzitutto di rispettare le regole e le indicazioni che il Governo Italiano ha dato a tutti i cittadini.

La scarsa conoscenza dei meccanismi dell’infezione virale di Covid-19 non consente al nostro staff scientifico e medico di dare indicazioni specifiche ai pazienti AKU. Tuttavia i pazienti AKU devono avere maggiori accortezze e cautele nei loro comportamenti abituali, sia nell’isolamento richiesto che per la prevenzione, per i seguenti motivi:

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Assemblea dell'Associazione

 

 

Il 30 gennaio 2019 si è tenuta anche l'Assemblea dell'Associazione, alle ore 16.30 presso l’aula 13 del Complesso Didattico di S. Miniato, via Aldo Moro 2, Siena con il seguente OdG:

 

    1. Relazione del Presidente
    2. Discussione sul nuovo Statuto in base al DL 117 del 2017
    3. Nomina del nuovo Consiglio Direttivo
    4. Varie ed eventuali

 

L’incontro è aperto ai soci, ai familiari e al pubblico.

Studenti oggi, scienziati domani: TLS sensibilizza i giovani alla ricerca sulle malattie rare

È stata dedicata all’alcaptonuria la seconda giornata dell’iniziativa “Scienziati per un giorno”, il progetto promosso dalla Fondazione Toscana Life Sciences, in collaborazione con l’Università di Siena, rivolto agli studenti delle scuole secondarie superiori. L’evento, articolato in due appuntamenti con visite in laboratorio, attività pratiche e momenti di confronto, si è svolto nei giorni scorsi ed è stato preparatorio alla “Giornata delle malattie rare” in programma oggi, mercoledì 28 febbraio, in oltre 85 Paesi del mondo.

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Terzo incontro Medici e Pazienti

 

 

In occasione del Convegno "11th International Workshop on Alkaptonuria (AKU)" si è tenuto un incontro in cui i pazienti hanno potuto parlare direttamente con i medici specialisti. Questo tipo di attività, già sperimentato in passato, ha dimostrato la grande importanza del mettere in contatto diretto i pazienti sia fra sè per scambiarsi le proprie esperienze, sia con gli specialisti.

Concorso nazionale artistico letterario "Il volo di pegaso" - IX edizione

 

Sono aperte le iscrizioni alla IX edizione del Concorso artistico-letterario "Il Volo di Pègaso, raccontare le malattie rare", in collaborazione con l'Associazione senza scopo di lucro “MatEr-Movie, Art, Technologies & Research” e con il patrocinio del Ministero dei Beni e della Attività Culturali (MIBACT).

Il tema della IX edizione è il Viaggio. Sette le sezioni:
-Sezioni letterarie: narrativa e poesia;
-Sezioni arti visive: disegno, pittura, scultura, fotografia, opera grafica digitale.


La giuria annovera personalità del mondo letterario, artistico, culturale e scientifico:

  • Maria Rita Parsi, psicoterapeuta, membro Comitato ONU per i diritti dei fanciulli/e (presidente)
  • Giorgio Bert, medico, esperto in medicina narrativa
  • Santino Carta, curatore d’arte
  • Giovanna Conforto, storyteller, membro dell’International School of Storytelling
  • Vincenza Ferrara, storico d’arte, esperta in ICT e apprendimento
  • Maria Giovanna Luini, scrittrice e medico
  • Federico Pazzagli, giornalista, direttore Exibart
  • Gian Paolo Serino, critico letterario, giornalista e scrittore
  • Vittorio Sgarbi, critico e storico d’arte, scrittore



Ambasciatore nel mondo della IX edizione de “Il Volo di Pegaso” è Carlo Capria (Presidenza del Consiglio dei Ministri).

Categorie, criteri di ammissione e selezione, unitamente a modalità di selezione e promozione, sono disponibili nel Bando di Concorso.

Il termine per l'invio delle opere è il 1 novembre 2016. Per partecipare è necessario inviare la Scheda di iscrizione (all. 1 del Bando), unitamente a quanto richiesto nel Bando.

Per ulteriori informazioni, visitate il seguente LINK o contattare: Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.

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