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EURORDIS eNews 13 Giugno 2012

Conferenza Europea sulle Malattie Rare e i Prodotti Orfani 2012 Bruxelles

Plenary session ECRD 2012 BrusselsLa 6a Conferenza Europea sulle Malattie Rare e i Prodotti Orfani è stata un grande successo che ha riunito quasi 700 persone il 24 e il 25 maggio a Bruxelles, per promuovere le malattie rare tra le priorità delle politiche sanitarie e dei programmi sulla ricerca degli stati europei.
L’evento intitolato “Un futuro migliore per i malati: disegniamo insieme l’Agenda 2020” è stato il più grande organizzato fino ad oggiAggiungi un appuntamento per oggi, con delegati provenienti da 55 Paesi da tutta Europa e anche da

RARECONNECT


rareconnect.org/it
Le comunità online delle persone affette da malattie rare
L’assistenza per la sindrome di Rett può essere impegnativa. Scambia opinioni con i malati e con chi se ne prende cura attraverso la nostra Comunità Internazionale della sindrome di Rett.
www.rareconnect.org - Online Patient Communities

BLOG DELLE MALATTIE RARE


rarediseasesblogs.net
L’opinione internazionale sulle malattie rare e i farmaci orfani
Il disegno di legge approvato dal Senato americano è la dimostrazione che le attività di sostegno contribuiscono ad raggiungere ottimi risultati.
Rare Disease Blogs

EVENTI


Controlla gli ultimi eventi internazionali sulle malattie rare
Le iscrizioni al Workshop Internazionale sui Registri delle Malattie Rare e dei Farmaci Orfani, che si terrà a Roma dall’8 al 9 ottobre, sono aperte fino alla fine di luglio. Registrati!
 
         

Il Volo di Pègaso, raccontare le malattie rare

Cari Amici e Colleghi,

è al via la V edizione del Concorso artistico – letterario "Il Volo di Pègaso, raccontare le malattie rare".
Quest’anno vi invitiamo a riflettere sul tema dell’attesa.
L’idea può essere espressa in tutte le sue sfumature: pazienza, desiderio, sogno, timore, incertezza, sofferenza, e altro ancora.
Come di consueto il concorso si articola in 8 sezioni, per lasciare spazio a creatività ed emozioni:
narrativa, poesia, disegno, pittura, scultura, fotografia, musica e video.

Il termine per l'invio delle opere è il 30 ottobre 2012.

Collaboreranno con noi, in veste di giurati, figure di primo piano del panorama artistico nazionale, che renderanno il concorso un'occasione unica, come unico è il mitologico cavallo alato.

Aspettiamo i vostri contributi!


Regolamento: http://www.aimaku.it/documenti/locandina_pegaso.pdf
Scheda di partecipazione: http://www.aimaku.it/documenti/Pegaso_partecipazione.rtf
Per informazioni: http://www.iss.it/pega/

Cari saluti a tutti,

Domenica Taruscio e Collaboratori

 

 

 

 

Dr. Domenica Taruscio
Director
National Centre for Rare Diseases
Istituto Superiore di Sanità
Viale Regina Elena, 299
00161 Roma
Italy
Tel. + 39 06 49904016 Fax: +39 06 49904370
www.iss.it/cnmr
Telefono Verde Malattie Rare 800 89.69.49
Help-line Rare Diseases 800 89.69.

EBOOK: "MALATTIE RARE: Analisi Psicosociale del Fenomeno"

Gentilissimi,

è con piacere ed entusiasmo che vi comunico la pubblicazione “online” di uno Studio Psicosociale sulle Malattie Rare: un lavoro che incontrando, affrontando ed interpretando documenti, concetti e modelli di intervento, raccogliendo testi ed integrando la mia personale esperienza di clinico (quindi anche attraverso casi concreti), analizza i contesti in cui si caratterizza e si connota il fenomeno sociale delle malattie rare, provando focalizzare problemi e a tracciare possibili prospettive di sviluppo.

Questo libro rappresenta parte del risultato del lavoro che ho portato avanti come ricercatore durante la mia collaborazione con un Ente pubblico di ricerca, purtroppo soppresso prima ancora che il libro venisse portato in stampa. Questo non ha però scoraggiato il mio desiderio di partecipare ed offrire un contributo ai pazienti e ai loro famigliari. Ho quindi ho provato a trovare sponsor interessati, in particolare case farmaceutiche, non riuscendo a riscontrare tuttavia molta concretezza, mentre il tempo intanto scorreva via.

Ho così deciso di proporre questo libro in formato EBOOK e di renderlo GRATUITO, per assicurare a tutti gli interessati un ACCESSO SEMPLICE, IMMEDIATO ed ILLIMITATO:

perché questo libro è stato scritto tenendo in mente medici, psicologi, ricercatori ed operatori, ma soprattutto è stato scritto per i pazienti e i loro famigliari, per poter fornire loro un approfondito strumento di riflessione e d’azione, un riferimento orientativo e di confronto.

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