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Malattie rare, progetto di ricerca sull’alcaptonuria finanziato all’Università di Siena

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Disponibile per il download il volantino di aimAKU

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Nuovi membri nel Comitato Direttivo!

Il 29 febbraio 2012, giornata mondiale dedicata alle Malattie Rare, si è riunito in via telematica il Consiglio Direttivo che ha accettato le dimissioni della Prof Paola Lusini e della Dr Susanna Bianciardi, provvedendo alla loro sostituzione con il Dottor Baldassare Barone, medico e paziente, e la Sig Maria Rosa Capeletti Galli, moglie di un paziente.

La Dr Bianciardi si è dichiarata disponibile a continuare a prestare la sua opera come tesoriere e verrà invitata alle riunioni, quando necessario, alle quali parteciperà con ruolo consultivo.

A tutti quanti va il nostro grande ringraziamento e l'augurio di buon lavoro!

Guarda il video di Nick, presidente di AKU Society inglese

Nick Sireau è il padre di due bambini con Alcaptonuria, una
malattia genetica ultra rara chiamata anche Malattia delle Ossa Nere.

Nick ha costituito un consorzio internazionale di ospedali, gruppi di pazienti, università, industrie farmaceutiche e biotecnologiche per una grande sperimentazione clinica per un nuovo promettente trattamento.
Il suo racconto dimostra come molte malattie rare sono fondamentali per comprendere le malattie comuni.

Il ministro Balduzzi in videochat per la giornata delle malattie rare

Per celebrare la giornata delle malattie rare (29 febbraio) lemalattierare.info ha organizzato un appuntamento diverso.

Non un convegno, la presentazione di un libro, un evento spettacolo, una tavola rotonda. Ma una video chat col ministro della Salute, Renato Balduzzi.

Il 23 febbraio alle 19.15 il ministro risponderà in diretta alle vostre domande. La preghiera è di non chiedergli di specifiche malattie ma di farlo intervenire su problematiche di sua competenza.I finanziamenti, la ricerca, i Lea, i programmi per migliorare la condizione socio assistenziale delle famiglie.

Vi ricordo che il professor Balduzzi è un costituzionalista, non un medico. E conosce bene il mondo delle malattie rare per il quale nutre un interesse reale, non solo politico ma soprattutto umano.

La videochat sarà disponibile sul sito lemalattierare.info

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