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Malattie che non vogliamo vedere

Nuovo Video Clip Giornata delle Malattie Rare: Ecco il collegamento immediato!

Quanto costano le malattie rare

Sul sito de Le malattie rare.info é riportato un interessante articolo:

L’istituto Carlo Besta lancia il primo studio sulle implicazioni socio-economiche per le famiglie italiane.

LINK

Una Petizione Europea per tutte le Malattie Rare non ancora riconosciute dallo Stato Italiano e non esentate

Pubblichiamo e invitiamo a firmare un documento importante per tanti malati rari.

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Esperienze Personali con l'Assunzione di Nitisinone

L'AlcaptonuriaSociety sta raccogliendo testimonianze da altri pazienti Alcaptonuria che assumono Nitisinone - alcuni come Duncan lo assumono in maniera sperimentale, mentre altri lo stanno assumendo nell'ambito di un test clinico per testare l'efficacia del trattamento.
Per leggere le loro storie, effettuare qui il download.

Abbiamo bisogno di ulteriori notizie sul Nitisinone, per cui, se siete pazienti che lo assumono regolarmente, vi preghiamo di contattarci per discutere delle vostre esperienze.

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