aimAKU

La ricerca, in collaborazione con i pazienti e le loro famiglie, può migliorare notevolmente le possibilità di terapia cosicché sempre. più pazienti riescano a ottenere una qualità della vita accettabile. Per questo è nata aimAKU, Associazione Italiana dei Malati di Alcaptonuria, un’associazione di volontariato il cui scopo è favorire la ricerca, potenziare e rendere più adeguati i servizi deputati alla diagnosi e all’assistenza dei pazienti favorendo la ricerca ed anche sensibilizzare l'opinione pubblica sui problemi delle persone affette da alcaptonuria.

"Un articolo che parla di noi: aimAKU - Associazione Italiana Malati di Alcaptonuria"

di Maria Rosa Capeletti e Silvia Sestini

https://www.malattierare.eu/pages/rivista/aimAKU---Associazione-Italiana-Malati-di-Alcaptonuria-idA202

• • Riunire tutti i malati di alcaptonuria, le loro famiglie, e tutti coloro che intendono contribuire alla lotta contro questa malattia, favorendo incontri fra loro e con esperti.
    

  • Promuovere le iniziative volte a migliorare le condizioni di salute dei pazienti e la qualità della vita degli stessi, dei lori familiari e dei caregiver.
    

  • Sensibilizzare le autorità sanitarie alla necessità di potenziare l’attività preventiva, curativa e riabilitativa per l’alcaptonuria.
    

  • Promuovere iniziative di informazione alla pubblica opinione sulle complicazioni invalidanti dell’alcaptonuria e sulle esigenze dei malati e delle loro famiglie.
    

  • Promuovere campagne di raccolta fondi per far acquisire all’associazione i mezzi finanziari utili all’espletamento delle sue funzioni e promuovere ogni iniziativa che valga a potenziare l’attività dell’associazione stessa.
    

  • Promuovere la ricerca scientifica nel campo dell’alcaptonuria.
    

  • Informare i pazienti sui progressi della ricerca scientifica nel campo dell’alcaptonuria.
    

  • Richiedere la collaborazione di società scientifiche che operano nell’interesse dei malati affetti da alcaptonuria.
    

  • Promuovere il collegamento con altre associazioni nazionali ed internazionali che perseguono gli stessi scopi.
    

  • Promuovere la realizzazione di centri ad alta specialità per la cura dell’alcaptonuria.
    

  • Intraprendere tutte le iniziative necessarie per il raggiungimento degli scopi associativi.